ЗАМІСТЬ ВСТУПУ
Давно, передовсім як мама доньки з інвалідністю, а також як педагог з філологічною освітою, що понад 12 років працювала в інклюзивному освітньому середовищі, занурена в проблеми осіб з інвалідністю в Україні (діагностика, догляд, лікування, доступ до освіти та соціуму, працевлаштування, відчуження тощо).
Спершу переживала це як особисту гірку трагедію. Потім набувала досвіду виживання в соціумі, де не помічають чи вичавлюють звідусіль і дітей з інвалідністю, і їхніх батьків… Так, свого часу для доньки, ми, батьки, з великими труднощами, через внески у благодійний фонд школи, оформили індивідуальне навчання вдома. Тоді для цього виділялося 6-8 годин. У початковій школі ще слава Богу, а від 5-го класу, коли додалися нові дисципліни і нові вчителі, таке «педнавантаження» для якісного навчання слабенької дитини на дому ділити було складно. І тут важливим був людський чинник – порядність і фаховість тих педагогинь (це були переважно жінки), що терпляче й послідовно працювали з дитиною з інвалідністю. Були серед доньчиних учителів і випадкові недобросовісні люди, це була додаткова травма, та про них ми вже забули. Але все життя з вдячністю згадуємо і Ганну Петрівну, і Тетяну Миколаївну, і Галину Іванівну, і Людмилу Валентинівну, і Вікторію Миколаївну, і Аллу Миколаївну, і Ларису Іванівну, і Надію Степанівну…
Коли донька мала навчатися в 9-му класі, ми ‒ батьки, тримали бій із завідувачем дитячої поліклініки на південній Борщагівці та з директором школи за право доньки на повну середню освіту. І вона ж таки отримала атестат. Але на випускний вечір ми з донькою пішли в іншу школу, де я вже працювала вчителькою зарубіжної літератури, і де до мене як до фахівця ставилися з повагою і де я не почувалося ізгоєм як мама дитини з інвалідністю…
Доступ до вищої освіти – окрема трешова історія… Університет «Україна», що проголосив навчання осіб з інвалідністю своїм пріоритетом, ‒приватний ЗВО, ще перебував на стадії становлення, не мав власних навчальних корпусів і фахових викладачів, які мали досвід викладання для студентів з інвалідністю різних нозологій. Доньці з Борщагівки доводилося їздити на Оболонь, в орендовані шкільні приміщення, що практично не опалювалися… Ми, батьки, не завжди могли її супроводжувати, бо працювали. Іноді вона доїжджала сама, але часто дарма – бо розклад змінювався, а до студентів з інвалідністю ця інформація не завжди доходила. Бо ж «інваліди»… Серед практично здорових студентів молодь з особливими освітніми потребами була переважно ізольованою… Також було багато запитань до організації і якості навчальних занять в університеті, до організації практики. Приватний університет на етапі становлення потребував багато коштів, побільше студентів-контрактників, бо бюджетні кошти за освітні послуги з навчання студентів пільгових категорій або затримувалися, або не виплачувалися… Донька диплом отримала, навіть з відзнакою. Але реальних знань і навичок не доотримала, бо такі студенти потребують особливих умов навчання і більше часу на здобуття необхідних у професії умінь і навичок.
Ви досі не підписані на телеграм-канал Літгазети? Натисніть, щоб підписатися! Посилання на канал
Тому працювала донька лише тоді, коли її тато був директором фірми і створив для неї спеціальне окреме робоче місце, оформив на неповний робочий день, доручив фаховій людині вводити доньку у практичний світ документознавства і доплачував наставниці за тьюторство (супровід). На робоче місце й додому теж на автівці підвозив її тато, бо за різної погоди у наших трамваях / маршрутках людині з інвалідністю їздити часто просто неможливо… Більше таких директорів на доньчиному шляху не трапилося…
Таке одкровення на початку статті не є епатажем, а спробою проговорити важливу проблему для її актуалізації та постійної роботи з нею. В Україні, на жаль, дотепер не сформована культура комунікації з людьми з інвалідністю, з людьми старшого віку чи з людьми певних соціальних груп. Щодня ми читаємо / чуємо у ЗМІ чи соцмережах новини про шокуючі епізоди за участі чи незрячої людини у спортивному клубі, чи бійця ЗСУ із протезами, чи людини у кріслі колісному. Але далі гучної новини справи не йдуть… Так, війна знищила багато добрих цивілізованих намірів в українському суспільстві. Але попри все ці демократичні процеси мають домінувати, а не спихатися на маргінес.
І якраз оця «пригода» з відомою письменницею та хлопчиною з аутизмом на книжковому фестивалі навесні 2025-го (про яку поговорили й забули) спонукала мене трохи поділитися своїми думками про формування цієї культури. Бо останні років двадцять моя діяльність – це не лише опікування донькою з інвалідністю і викладання літератури в ЗВО, а й літературна критика з прицілом на сучасну українську літературу.
ОПАНУВАТИ СЛОВНИК БЕЗБАР’ЄРНОСТІ
Сучасним українським письменникам (і не лише письменникам) передовсім бажано напрацювати абетку толерантності як для публічного мовлення, так і для своїх творів, коректне називання осіб з інвалідністю відповідно до порушень їхнього здоров’я зокрема.
Таких абеток толерантності від часу перекладу Конвенції ООН українською мовою 2016 року для журналістів, учителів, чиновників напрацьовано дуже багато. (Гугліть 🙂 Я зазвичай користуюся порадами фахівців Всеукраїнського громадського об’єднання «Національна Асамблея людей з інвалідністю України» (ВГО «НАІУ»)[1]. Див., наприклад, їхні відео рекомендації[2] щодо етики спілкування з людьми з інвалідністю. Також багато слушних порад вміщено в е-проєкті «Довідник безбар’єрності»[3] , де зазначено, що в Україні є МОВА БЕЗБАР’ЄРНОСТІ. І це «мова, в якій відсутні слова, фрази, що демонструють упереджене, стереотипне або дискримінаційне ставлення до певних людей чи груп».
Так, укладачі словничків толерантності радять вживати такі формулювання: людина з інвалідністю; людина з фізичними / сенсорними / психічними / інтелектуальними / ментальними порушеннями, людина з порушеннями опорно-рухового апарату; людина з порушеннями рухової функції; крісло колісне та ін.
Украй некоректними вважаються висловлювання: інвалід; людина з обмеженими можливостями / людина з обмеженими фізичними можливостями; людина з особливостями; людина з особливими потребами; каліка; людина з нюансами; особлива людина; неповноцінний; неповносправний; недієздатний; страждає на інвалідність; інклюзивні люди; інвалідний візок, візок, візочок, інвалідне крісло.
Бо в наступні дні після розголосу історії про некоректне висловлювання дитячої письменниці щодо хлопчини зі СДУГ (синдромом дефіциту уваги та гіперактивністю) читаємо 25.04.2025 рефлексії на ФБ сторінці іншого популярного письменника «ЛЮДИ З ОБМЕЖЕННЯМИ» (хоча тональність допису дуже доброзичлива). А ще одна дописувачка, що позиціонується як письменниця та поборниця прав української мови, в одному тексті на ФБ 03.05.2025[4] дуже різні ситуації ототожнює вживанням терміну «візок»: ВІЗОК для транспортування книг і ІНВАЛІДНИЙ ВІЗОК для учасника бойових дій, якого письменниця зустріла в метро. Хоча в дописі піднімається проблема бар’єрності станцій метро для осіб з інвалідністю, усе ж публічним людям варто знати про толерантну формулу «КРІСЛО КОЛІСНЕ» для людей, що його потребують…
Ця тема загалом ширша, бо коли щодо людей старшого віку письменники кажуть «старики» або «пенсіонери» ‒ це теж повна комунікаційна безпорадність, яку не варто шанувати чи тиражувати.
Отож формувати власний словник безбар’єрності й толерувати його у своїх творах чи публіцистичних замітках у соцмережах ‒ цілком актуальне завдання для тих, хто причетний до письменства і прагне впливати Словом на культуру комунікації в українському суспільство…
НАЙБІЛЬШЕ ВОНИ ПОТРЕБУЮТЬ ЛЮБОВІ…
Наступне, що треба розуміти, мабуть, теж не лише письменникам: батьки дітей з інвалідністю – це травмовані батьки, які переживають мало світлих почуттів від батьківства. Вони більш жертовні, більш відповідальні і більш вразливі. Але щасливими батьками в класичному чи банальному розумінні цього вислову їх назвати складно…
Так, наприклад, я стала свідком історії мами моєї колишньої студентки з інвалідністю, що послуговувалася кріслом колісним і потребувала постійної підтримки мами. Сім’я мешкала в селі, але С. навчалася в Києві, брала участь у багатьох творчих заходах, писала вірші, опанувала гітару й комп’ютерні технології, дистанційно працювала журналісткою. Мама була завжди поруч, але скільки вона здолала бар’єрів і стереотипів у лікарнях, соціальних службах, транспорті, серед людей… Мати дитини з інвалідністю пережила багато образ, несправедливості, байдужости, зверхности, насмішок. Так, протягом життя були і розуміння, і допомога від людей, освітян і лікарів чи посадовців. Але ж зранене серце матері особливо болісно реагує на негатив. Тому скоро після 50 років ця жінка тяжко захворіла. І це не виняткова, це типова історія мами дитини з інвалідністю. Але лише тоді, маючи важке онкологічне захворювання, вона ВПЕРШЕ В ЖИТТІ САМА, без доньки з інвалідністю, поїхала на тиждень на море відпочити. (Путівку їй придбала й оплатила психологиня, що була, як і ця мама з донькою С., учасницею одного з телевізійних шоу…. Цей щедрий вчинок психолога є емпатією в дії, але теж винятковим).
Тобто, автори художніх текстів, що прагнуть карколомних сюжетів та епатажних вчинків героїв своїх творів, завжди мають пам’ятати, що їхні твори читають не лише звичайні шанувальники детективного жанру чи горору, а й люди з інвалідністю та їхні батьки.
Часом щодо дітей з порушеннями батьки вибудовують гіперопіку, і тоді ці діти не напрацьовують хоча б якоїсь самостійності. Коли батьки осіб з інвалідністю відходять у засвіти ‒ такі люди переважно приречені на самотність. Хоча я була свідком і гарної історії: коли померла мама моєї колишньої студентки, С. підхопила її рідна сестра О., яка мала двох своїх синів. І дівчата не лише вистояли, вони від 2022 р. ще й волонтерили ‒ постійно готували сухі борщі / супи, котлети для бійців ЗСУ на фронті.
Дуже мало батьків, які раціонально і мудро підходять до проблеми виховання дитини з інвалідністю, але їхнє число збільшується. Бо з’явилося багато нової інформації, громадських об’єднань, служб психологічної підтримки, державних програм тощо, де такі сім’ї не лише підтримують, а й навчають повноцінному життю за таких непростих обставин. Отут важливо у художніх текстах зображувати не виняткові історії успіху людей з інвалідністю, а писати про них як про типове звичайне явище і напрацювати багато варіантів подібних story (наприклад, як у книзі Оксани Радушинської «Метелики в крижаних панцирах») і шляхів їх вирішення.
Нерідко такими дітьми опікуються передовсім мами. Бо тато мусить заробляти. Рідше буває, що мамі-татові допомагають дідусі / бабусі, сестри / брати та ін. (І я знаю таку сім’ю на Закарпатті, де дівчинкою з важкими порушеннями здоров’я опікувалася не лише мама, а й брат, що заробляв кошти на її лікування, дідусь-бабуся, які бавили А., тітка, яка вив’язувала дівчинці і носочки, і жилетки, і шапочки-рукавички…)
Дуже часто ці діти виховуються в неповних родинах. Оця проблема ‒ чому тато йде з сім’ї, коли народжується дитина з інвалідністю, теж потребує художньо-психологічних досліджень. У зарубіжній літературі є такі твори. Принаймі, ми зі студентами намагалися пояснити поведінку батька Грегора Замзи після того, як син зі звичайного комівояжера перетворився у жука гнойовика і не виправдав очікувань батька про успішного і гарного сина, на якого він може спертися в старшому віці і яким буде пишатися. Ця метафорична фантасмагорія від Кафки спонукає до продуктивного діалогу не лише про батьківські стереотипи.
Спілкуватися з батьками дітей з інвалідністю треба дуже коректно. Вважати, що батьки дітей з інвалідністю все знають, усе вміють, роблять усе можливе й неможливе для своїх дітей ‒ це просто дистанціюватися від цього важкого світу. Світу, що потребує і уваги, і розуміння, і небайдужости, і фахової підтримки, і доброзичливої усмішки. Світу, що потребує передовсім любові.
Так, найбільше дітям з інвалідністю і їхнім батькам бракує любові… У часи російсько-української агресії складно говорити про такі речі, бо усі ми зараз живемо з браком будь-якого позитиву. Проте говорити треба, бо ми маємо вистояти і відбутися. А в цьому нам допомагають не лише лють і ненависть до ворога, але й здатність до співчуття, співпереживання, любові.
ПРО ЕМОЦІЇ ТА ВРАЗЛИВІСТЬ
Особи з різними порушеннями здоров’я зазвичай дуже емоційні і дуже вразливі, спілкування з ними потребує певної підготовки, витримки. Перш ніж братися до активної взаємодії з людьми з інвалідністю, треба добре підготуватися, звернутися до порад фахівців, психологів, представників профільних громадських організацій. Так, на сайті БараБука, наприклад, є тематичні добірки подібних рекомендацій[5], [6].
Бо, до слова, коли я працювала в інтегрованому освітньому середовищі в університеті, на мою пару постійно запізнювалася дівчинка, яка після занять у басейні добиралася до університету, послуговуючись милицями. Поки вона заходила в аудиторію, проходила до свого місця, діставала конспекти / ручку – тривала пауза, яку я намагалася якось заповнити. І одного разу якось по-доброму (як я думала) пожартувала щодо її зачіски. Але студентка зреагувала на мої слова дуже гостро. І хоча згодом ми порозумілися, вона почала відвідувати літстудію «Горлиця», якою я опікувалася (В. виявилася обдарованою і на поетичне слово), а зараз вона ‒ учасниця багатьох громадських проєктів, що формують культуру комунікації з людьми з інвалідністю, ‒ ця некоректна історія пече мене дотепер... Отож, краще підготуватися до спілкування в інклюзивному середовищі і нічого в таких ситуаціях не «ляпати». Бо й людині з інвалідністю гірко, і в тебе осад залишається на все життя…
Які ще є застереження: якщо ви починаєте занурюватися в тему інклюзії – ставте певний захист, бо історії людей з інвалідністю настільки трагічні, що вам забракне вас. Так, на одній із перших лекцій в університеті я побачила дівчинку 19 років, чарівну блондинку, худеньку, яку тато приносив на заняття на руках. І Т. сідала так, що на парті були її ніжки, а на тих ніжках – черевички, які моя донька носила у віці 5-ти років… Коли я це зауважила, мені стало так зле, що довелося вийти з аудиторії. У деканаті колеги мене довго приводили до тями, перш ніж я змогла продовжити лекцію. Це такий біль: чудові жертовні батьки, дівча розумне, але наслідки захворювання на ДЦП жахливі…
І ще одне: люди з інвалідністю – такі самі люди, як і всі: є добрі, світлі, відкриті, чесні, є інші… Не варто ідеалізувати, щоб не розчаровуватися. Варто спілкуватися толерантно, делікатно і коректно з усіма.
На заняттях / зустрічах за участі й осіб з інвалідністю бажано:
- планувати безбар’єрний простір;
- запрошувати перекладача жестової мови;
- готувати виразний відеоряд;
- пропонувати опорний конспект для всіх чи окремих учасників зустрічі;
- дати змогу зробити аудіо чи відео запис зустрічі (для повторного перегляду тим, хто сприймає інформацію не так швидко, як нормотипові люди);
- передбачити певний інтерактив (роздатковий матеріал для особливо активних слухачів, вікторини, тести, творчі завдання тощо, щоб вони теж були в колі уваги).
Тобто, задіяти на занятті усіх дітей. Треба також бути готовим до того, що особи з порушеннями мовлення внаслідок певних захворювань потребують більше часу на висловлювання і спілкування.
ФОРМУВАТИ НОВІТНЮ ФІЛОСОФІЮ БУТТЯ В БАГАТОЛИКОМУ СВІТІ
Історія сприймання і соціалізації людей з інвалідністю в Україні, як і в усьому цивілізованому світі, має різні етапи. У цілому їх можна схарактеризувати як шлях від абсолютного неприйняття, відчуження до намагання виховати й облаштувати цивілізовану толерантну атмосферу, що базується на інклюзії та безбар’єрності в усіх сферах життя.
Українське суспільство проходило свій шлях. Спершу намагалися суто медичний термін «інвалід» пом’якшити синонімічними термінами: люди з особливими потребами, люди з обмеженнями, неповносправні особи тощо..
16 грудня 2009 року Верховна Рада України ратифікувала Конвенцію ООН про права інвалідів та Факультативний протокол до неї, 06 березня 2010 року ці договори набули чинності на території України. А від 2016 року в Україні чинним є оновлений офіційний переклад українською мовою Конвенції про права осіб з інвалідністю та Факультативного протоколу[7]. Тепер цивілізованою нормою звернення до теми людей з інвалідністю вважаються такі: ЛЮДИНА з інвалідністю, з порушеннями зору, слуху та ін.; людина (учень, студент) з особливими освітніми потребами; розумне пристосування, універсальний дизайн, інклюзія, безбар’єрність тощо.
Проблемою залишається популяризація саме таких вербальних формул у різних сферах життя України: у школі, у сфері обслуговування, у медицині, у журналістських і публіцистичних текстах, у соцмережах, у побуті. І в художній літературі.
Як на мене, українські письменники мають бути в авангарді таких демократичних змін.
Які теми / проблеми можуть стати story у книгах:
- Неможливість довести в суді лікарську помилку, внаслідок чого дитина набула порушення здоров’я.
- Дуже складно отримати вчасно правильний діагноз і фахове лікування у багатьох випадках.
- Трагедія молодої сім’ї з народженням первістка ‒ дитини з інвалідністю.
- Атмосфера у родині, де виховується дитина з інвалідністю… (дружина / чоловік / брати /сестри / свекрухи / тещі…)
- Проблема відчуження особи з інвалідністю в сім’ї, в родині, в садочку, у школі, в соціумі і шляхи її подолання.
- Матеріальні проблеми таких сімей (звідси немодне вбрання, недоглянутість, що відштовхують багатьох «співчувальників»…)
- Бар’єрність у квартирах, у будинках, у навчальних закладах, у ТЦ, у соціумі, у спілкуванні…
- Проблеми догляду цих осіб по смерті мами / тата…
- Проблема культури ставлення і спілкування з особами з інвалідністю у суспільстві.
- Історії мужності й успіху людей з інвалідністю.
- Історії кохання людей з інвалідністю. Болісна тема у якій більшість із них є незреалізованими…
Але перш ніж приступити до художнього тексту на будь-яку з тем осіб з інвалідністю – треба хоч якось її пізнати, відчути, вивчити.
До того ж, письменники, беручись до цієї теми, мають писати, на моє переконання, не горор, детектив чи трилер, а мають писати ЦІННОСТІ і НОВІТНЮ ФІЛОСОФІЮ БУТТЯ у СВІТІ РІЗНИХ ЛЮДЕЙ. Жанри можуть бути різні, але СЕНСИ повинні не просто продаватися, а формувати новітню філософію буття в дуже іншому світі… А тим більше у країні, що переживає жорстоку війну з російським тероризмом і вже має тисячі співгромадян, що повернулися з війни у новому статусі – учасника бойових дій з інвалідністю…
(Тут дозволю собі процитувати свою ж замітку експерта книжкової премії про книгу модного письменника, яку тепер я б назвала «Чому я не читаю книги Кідрука».
«Початок книги Макса Кідрука «Зазирни у мої сни» читала із захопленням, відчувши потужне перо автора, котрий написав не просто містичний технотрилер, а, як мені спершу здалося, глибоко психологічну чоловічу версію ситуації з нестандартною дитиною. Знаючи свою емоційність у сприйнятті текстів, окремі фрагменти перечитала ще раз, вивчила історію критики цього тексту і звернула увагу на зауваження О. Михеда про бажання «вибити колись із Кідрука альтернативне закінчення».
Пропустивши купу сторінок, прочитала фінал: головний герой хлопчик Тео, перебуваючи у стані специфічного сну, спершу видирається на цистерну з водою, а потім тягнеться долонею до дроту високої напруги і на очах у батька миттєво згорає у яскравому полум’ї: «Я прибрав передпліччя зперед очей і побачив на вершині цистерни незугарну чорну скульптуру, якусь наче пародію на людське тіло, із задертою до неба обвугленою куксою, що залишилася на місці піднятої руки»…
Отут я, слідом за Сашком Михедом, згадала етичний канон давньогрецької трагедії, де ніколи смерть героїв, а тим більше смерть дитини, не розігрувалася на сцені, на очах у глядача. Катарсис глядач переживав на піковій точці конфлікту через ЗВІСТКУ про те, що, наприклад, Медея, аби допекти зрадливому Ясону, убиває дітей, а не через споглядання убивства дітей на сцені.
Пропонувати для широкого загалу книгу, де порушено класичні етичні норми тексту в ім’я модного формату, після прочитання якої у тебе весь час мимоволі візуалізується фінальна гостро емоційна картинка про спопеліле у вольтах дитяче тіло, «із задертою до неба обвугленою куксою»?!. Перепрошую, ні.[8])
Попри такі невдалі, як на мене, «тексти», саме на письменників, як одвічний авангард соціальних змін в українському суспільстві, я покладаю особливі сподівання щодо формування новітньої філософії буття в дуже багатоликому світі.
[1] Національна Асамблея людей з інвалідністю України. URL: https://naiu.org.ua/
[2] Основні принципи взаємодії в процесі роботи, спілкування та надання послуг особам з інвалідністю та маломобільним групам населення. URL: https://www.youtube.com/playlist?list=PLOdhXK9t7dYN0Fflq4t1zu0Oo_3HlXP5L
[3] «Довідник безбар’єрності». URL: https://bf.in.ua/glossary/
[4] Школа. Військовий. Життя. URL: https://www.facebook.com/larysa.nitsoi/posts/pfbid02VuB77aSTWUGxiDZZ2ciumcCnJVyX6tYRWxSZBWBrh8mUFf5WnWFP6FsfM9QHMVF9l
[5] Анна Дерюга, Тетяна Стус. Особливості проведення творчих зустрічей з нейрорізноманітною групою дітей: конспект вебінару. BaraBooka. URL: https://www.barabooka.com.ua/osoblivosti-provedennya-tvorchih-zustrichej-z-nejroriznomanitnoju-grupoju-ditej-konspekt-vebinaru/
[6] Лекція Валентини Мержиєвської: «Безбар’єрність. Розмови в школі». БараБука. URL: https://www.youtube.com/watch?v=dkzv871IRmA&list=PLXbMOieHyOtNZQ9virIjZowkKoJPAfDQr&index=1
[7] Щодо оновленого офіційного перекладу міжнародного договору. URL: https://ips.ligazakon.net/document/MUS27345
[8] Ніна Головченко Замітки експерта книжкової премії. Буквоїд. 02.09.2017. URI: http://bukvoid.com.ua/column/2017/09/02/104327.html